Les statistiques cardiologiques nous apprennent que le ressenti des patients souffrant de fibrillation auriculaire (que je nommerai aussi FA dans cette page) est très différent d'une personne à l'autre.
Un tiers des patients souffrant de FA ne ressentent absolument pas les battements et les irrégularités de leur coeur. Ils peuvent passer plusieurs mois en fibrillation sans s'en rendre compte. C'est le cas d'un de mes proches, et cela m'interpelle beaucoup.
Le second tiers ressent la plupart des irrégularités, et peut mettre des mots sur certains symptômes, mais de façon plus ou moins indéterminée. C'était le cas de mon père, qui vécut de très longues périodes ininterrompues en FA, et qui est décédé d'un infarctus foudroyant à l'âge de 67 ans.
Le troisième tiers des patients ressent absolument tout ce qui se passe au niveau du coeur, jusqu'à la moindre extrasystole, l'arythmie, la tachycardie, la bradycardie, etc.
J'ai la grande chance de faire partie de cette partie de la population.
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Il est bien entendu que tout ce qui est mentionné ci-dessous ne remplace pas la médication traditionnelle, mais peut seulement servir de complément.
Il ne s'agit pas de conseils pour éviter de prendre des médicaments. Que ce soit clair !
Je partage seulement la manière dont j'ai appris à me connaître pour avoir une meilleure gestion de mes FA.
Voici les quatre grandes étapes :
Première étape
J'ai cherché à apprendre à différencier les ressentis cardiaques, jusqu'aux plus subtils, et à déterminer ce qui se passe.
Pour cela, j'ai utilisé
durant un grand nombre d'années une montre enregistreuse à ceinture ventrale, la Polar RS800.
J'ai enregistré mes battements cardiaques jour et nuit durant de très longues périodes, puis, à l'aide des courbes transférées sur ordinateur, j'ai pu apprendre à déterminer avec précision ce qui se passe à chaque instant.
Depuis 2020, j'utilise une montre Withings
Scanwatch HWA09, capable de réaliser des électrocardiogrammes et spécifiquement conçue pour détecter les fibrillations auriculaires.
Voyez quelques exemples des ces courbes sur les pages spécifiques à ce sujet : Polar et Withings.
Deuxième étape
Une question extrêmement délicate s'est alors présentée : est ce que je ressens réellement toute irrégularité, ou suis-je capable de fibriller - la nuit par exemple - sans m'en rendre compte ?
La réponse m'a été donnée lors d'une longue hospitalisation dans un service de cardiologie sous monitoring permanent.
J'ai pu y faire la comparaison entre mon ressenti, les données de ma montre Polar, et le monitoring de l'hôpital, dont je voyais le tracé en temps réel sur l'écran et dont j'entendais les signaux d'alarme.
J'ai constaté que tous mes ressentis donnaient lieu dans les secondes suivantes à une réaction du monitoring, que la Polar enregistrait tout avec un détail que je ne soupçonnais pas, et que je ressentais la moindre irrégularité, même la nuit : celles-ci m'éveillent immédiatement.
Troisième étape
La difficulté suivante consistait à trouver un cardiologue ayant l'ouverture d'esprit suffisante pour faire confiance à un patient souffrant de FA paroxystique, lui apportant des courbes faites avec un équipement électronique destiné aux sportifs, et prétendant ressentir tout ce qui se passe au niveau du coeur. C'est trop "atypique" aux yeux de beaucoup pour être crédible. Les cardiologues préfèrent la carte de la sécurité, et je les comprends.
Je constate toutefois que beaucoup de cardiologues sont sujets à d'étonnants effets de mode médicamenteuse, que je vois d'ailleurs varier au cours des années. Parfois aussi, certains médicaments sont supprimés et il faut les remplacer par d'autres, tout cela n'est pas facile.
Quatrième étape
La suite est une question de motivation et de recherche personnelle.
Ayant la possibilité de connaître les moments précis de déclenchements et d'arrêts de mes FA, ainsi que tous leurs prémices arythmiques, j'ai pu apprendre à repérer la quasi totalité des facteurs déclenchants, et à mettre en place les moyens pour les éviter ou les éradiquer.
Par une mise en pratique de toutes ces découvertes, mes fibrillations sont donc devenues rares et durent le moins longtemps possible.
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En ce qui concerne l'hygiène de vie et les astuces quotidiennes, c'est aux Etats-Unis que j'ai trouvé la quasi totalité de mes réponses.
Dans un premier temps, j'ai participé à des forums de discussion sur la FA. J'y ai découvert de multiples conseils concernant les médications parallèles (vitamine B3, etc.), mais également les positions du corps à éviter ou à privilégier, un mode de vie adapté, ...
J'y ai rencontré des personnes qui étaient arrivées à se connaître à un point tel que par des processus totalement naturels, elles ne fibrillaient plus que très rarement.
Une grande porte s'est ainsi ouverte, un espoir d'évolution qui correspondait à ma recherche personnelle.
J'y ai enfin découvert le livre du Cardiologue Dean Ornish : Program for Reversing Heart Disease,qui aborde une manière toute différente d'appréhender la maladie cardiaque : il y parle de stress, de mode de vie, de régime alimentaire, de relaxation, et même d'exercices spécifiques de yoga pour personnes cardiaques.
J'ai dévoré ce livre, il m'a profondément interpellé et j'ai mis en pratique un maximum de ses conseils.
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